誰來幫幫他？8歲地貧男孩骨髓配型成功，來柳求醫卻遇到這個難題！-百事通

1月30日上午10時許，柳州市工人醫院血液內科二病區病房里，來自玉林北流的8歲男孩陽陽（化名），正蜷著身子側躺在床上，不哭也不鬧，格外認真地看著護士為他采血做檢查。小小年紀的他，已經習慣了被扎針的感覺。然而這一次，他將有希望重回正常人生活，不用再靠輸血維系生命……

陽陽住進了柳州市工人醫院。

(資料圖片)

01地貧男孩靠輸血續命8年

8歲孩子的童年，本應無憂無慮，但對于陽陽來說，他的童年，卻是體育課上的靜坐觀望，是吃不完的藥和打不完的針，是每個月都要去輸血的白色病房。

陽陽和媽媽。

陽陽出生52天的時候，就被確診為輸血依賴的中間型地中海貧血。這個病是遺傳的，目前除了”換血“，還沒有更好的辦法。當地醫院也建議，讓患兒做造血干細胞移植手術治療，徹底解決疾病困擾問題。

然而，這談何容易！

2016年，陽陽的父母就做了人白細胞抗原（HLA）配型，但都未成功。2020年，弟弟出生。幸運的是，弟弟很健康；遺憾的是，兄弟倆的配型也失敗了。

陽陽的母親羅金鳳告訴記者，孩子確診以來，一直靠輸血維系生命。隨著陽陽年齡越來越大，從每兩個月輸血一次，到現在每二十天就要輸血一次，醫院成了他的“常駐地”，打針吃藥也成了家常便飯。

乖巧的陽陽。

02中華骨髓庫傳來好消息

因為輸血，每個月的開銷并不是小數目。陽陽父母只是普通打工人，想讓孩子好好活下去，還是得找到合適的供體。

去年一次偶然的機會，羅金鳳結識了一名病友媽媽，她的孩子在柳州市工人醫院成功完成了非親緣造血干細胞移植手術。

沒人陪伴的時候，陽陽總是一個人發呆。

于是，一家人帶著希望來到柳州求醫。功夫不負有心人，2022年7月，通過醫院的努力，在中華骨髓庫為其成功找到了合適的供者。幾個月后，兩人體檢后，各項指標均符合手術條件。

陽陽，終于有希望被徹底治愈！

03破繭重生前還有重重難關

但隨之而來的，還有各種各樣的困難。

首先面臨的就是高昂的治療費用。羅金鳳表示，目前保守估計需要20萬元左右。夫妻二人的工作勉強能夠維持一家人生計，但為了孩子今后的健康人生，他們依舊決定一試，就算砸鍋賣鐵也要給孩子活下去的希望。

陽陽和媽媽拖著大行李箱走向住院大樓。

其次就是孩子陪護及餐飲問題。順利的話，孩子住院治療至少需要一個半月至兩個月時間。羅金鳳年前就已經將所有事情安排好，還在醫院不遠的小區租房，她將陪孩子治療，陽陽的姨婆過來做飯，叔叔做后勤工作，隨時協助醫院辦理相關手續。陽陽的爸爸則在孩子進倉之后，返回工作崗位上班“賺手術費”。母子二人在入院前一晚，羅金鳳剪短了多年的長發，陽陽也剃了光頭。

為了配合治療，陽陽剃了光頭。

羅金鳳說，只要一家人齊心協力，沒有什么難關過不去！

04力保手術順利獻血很關鍵

然而，又一個大難題出現在眼前，即使羅金鳳發動了所有親友，也難以解決。

原來，為保證移植安全順利進行，醫院建議患兒家屬發動親友獻血，這樣患兒在術后需要輸血時，可以優先用血。

該院血液內科副主任覃春捷表示，每年的春節前后都是供血緊張的特殊時期，加之年前情況特殊，獻血量明顯減少。如果能有更多的人為陽陽獻血，對于順利進行干細胞移植是一個有力保障。

咨詢獻血的具體事項。

根據中華骨髓庫相關工作流程，供者體檢合格之日起，有效期為3個月。為了能在期限內讓孩子能盡快手術，羅金鳳發動了所有的親朋好友，希望能夠召集更多的獻血者。

辦理住院手續。

1月29日中午，第一批親友團自駕來到柳州獻血，但只有3個人符合獻血條件；1月30日上午，第二批親友團到達柳州，也只有5個人符合獻血條件。

05北流、柳州兩地聯動獻愛心

羅金鳳告訴記者，在朋友的發動下，在柳州的北流老鄉以及知曉孩子需要幫助的熱心柳州市民，共同組建了一個“北流、柳州生命接力”的微信群。目前，群里有18個意向獻血的熱心朋友，大多是柳鋼職工，為此，廣西血液中心將派出一輛愛心獻血車定點采血。

愛心獻血車明日（1月31日）上午9時至10時停靠在柳鋼體育館門前，有意向為陽陽獻血的熱心市民，可以直接前往采血點獻血。

北流市義工協會也收到了羅金鳳的求助，他們立即向在柳州求學、務工的北流人或是在柳州居住的朋友發出倡議，如果身體條件允許，希望大家都能伸出援助之手。

已經為陽陽獻血的熱心市民梁先生是一名19歲在校大學生，這也是他第一次獻血。他告訴記者，看到陽陽弟弟勇敢而堅強的樣子，希望他今后能有健康的人生，也希望有更多的人參與其中，給他多一份祝福和希望。

想去現場獻血的朋友可以聯系18977529879徐先生（陽陽的叔叔）。

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